În spatele fiecărui certificat de handicap se află un om cu vise, temeri, resurse limitate, dar și cu mult curaj. În România, gradul de handicap accentuat este recunoscut oficial și vine cu anumite drepturi și beneficii. Dar cum se întâmplă adesea, între ce spune legea și realitatea de zi cu zi e uneori o diferență destul de mare.
Ce înseamnă gradul accentuat de handicap?
Persoanele încadrate în acest grad se confruntă cu probleme de sănătate semnificative, care le afectează viața de zi cu zi într-un mod vizibil. Acest lucru nu înseamnă că aceste persoane nu pot fi active sau implicate, dar au nevoie constantă de sprijin sau ajutor din partea celor din jur.
Afecțiunile acestor persoane pot fi de natură: fizică (paralizii, boli degenerative, afecțiuni locomotorii severe), senzorială (orbire, surditate parțială sau totală), psihică (tulburări grave de comportament) sau neurologică (epilepsie severă, scleroză multiplă, autism).
Mulți dintre acești oameni au nevoie de ajutor în activitățile de bază cum ar fi deplasarea, comunicarea, îngrijirea personală etc.
Criteriile pentru acordarea gradului mediu de handicap
- Funcții mentale (bolnavii diagnosticați cu retard mental sau întârziere mentală): întârziere mentală accentuată (nivel IQ cuprins între 35 și 40); capacitatea de adaptare a bolnavului la activitățile noi este limitată, ritmul de dezvoltare este lent, iar capacitatea de perfecționare a acestuia este plafonată. Bolnavul este capabil să realizeze sarcini sub supraveghere, însă are nevoie de anumite servicii speciale pentru a se adapta la viața de familie.
- Autism: bolnavul prezintă o afectare calitativă și cantitativă accentuată a interacțiunii sociale, o afectare calitativă și cantitativă a a limbajului expresiv și receptiv și o afectare calitativă și cantitativă a abilităților de autoîntreținere. Bolnavul poate interacționa social doar sub supraveghere și necesită ajutorul unei perosane adulte pentru desfășurarea abilităților de autoîntreținere
- Deteriorare a funcțiilor intelectuale (bolnavii diagnosticați cu următoarele tipuri de afecțiuni, în funcție de severitatea acestora, astfel: demențe atrofico-degenerative, demențe organice, boala Alzheimer, demența corticală postinfarcte cerebrale multiple, encefalopatia aterosclerotică subcorticală sau boala Binswanger, boala Creutzfeldt-Jacob, boala Pick, boala Huntington, maladia HIV, boala Parkinson, tumorile cerebrale, hidrocefalia, traumatismele cerebrale): scor MMSE cuprins între 10 și 14, iar scor GAFS cuprins între 31 și 50. Bolnavul prezintă o deteriorare severă în funcționarea familială, socială și profesională, uită conversațiile recente și evenimentele aflate în curs de desfășurare în viața sa, prezintă modificări marcate de personalitate, de comportament și afective, sunt prezente halucinațiile, delirul, depresia și anxietate.
- Tulburări de personalitate (bolnavii diagnosticați cu următoarele tipuri de afecțiuni, în funcție de severitatea acestora, astfel: tulburarea de personalitate paranoidă, tulburarea de personalitate antisocială, tulburarea de personalitate schizoidă, tulburarea de personalitate instabil-emoțională – impulsivă sau de tip borderline): bolnnavul prezintă mai mult de trei decompensări pe an, de intensitate psihotică, cu prezența elementelor deteriorative, asociate consumului de substanțe toxice. Eficiența tratamentului medicamentos în acest context este slabă. Bolnavul prezintă dificultate majoră de relaționare familială și socio-profesională și un grad de conflictualitate marcat.
- Persoanele cu psihoze majore (schizofrenie, tulburarea schizoafectivă de tip bipolar sau depresiv, depresia majoră cronică, tulburarea afectivă bipolară, psihoze grefate pe o întârziere mentală, psihoze asociate unor tulburări de personalitate, psihoze majore la persoane fără venituri): scor GAFS cuprins între 31 și 50, forme catatonice, paranoide de boală, dezorganizate, nediferențiate, lipsite de control terapeutic.
- Funcții senzoriale - afectarea funcțiilor vizuale (afecțiuni cronice oculare, primare sau secndare: inflamatorii, degenerative, heterodegenerative, tumorale, traumatice sau vasculare, vicii de refracție - precum miopie forte, hipermetropie medie sau forte, vicii de acomodare, nistagmusul, ochiul unic - se încadrează în grad de handicap accentuat timp de 12 luni, iar mai apoi într-un alt grad de handicap, în funcție de deficiența vizuală existentă): bolnav cu acuitate vizuală cuprinsă între 1/12 (0, 08) și 1/25 (0, 04) la ochiul cel mai bun; câmp vizual reduc concentric în jurul punctului de fixație la 10-30 de grade. Percepție a luminii modificată, retină funcțională.
- Funcții senzoriale - afectarea funcțiilor auditive (afecțiuni auditive cronice: inflamatorii, traumatic, infecțioase, vasculare, toxice, heterodegenerative, tumorale congenitale sau dobândite, de tip transmisie, neurosenzorială, mixtă, protezabilă sau neprotezabilă): pierderea capacității auditive peste 70 dB, protezare cu dificultate. Acești bolnavi prezintă tulburări de limbaj și psihice.
- Funcții senzoriale - afectarea funcțiilor vestibulare (afecțiuni vestibulare cronice sau anumite afecțiuni neurologice, congenitale sau dobândite): obiectivizarea afectării vestibulare prin intermediul testelor de specialitate, tulburări funcționale prezente în proporție de 60-80%, ortostatism posibil dar dificil de menținut.
- Funcțiile sistemului cardiovascular - diferite afecțiuni cardiovasculare (cardiomiopatii primare, primitive sau idiopatice: cardiomiopatia hipertrofică sau obstructivă, cardiomiopatia dilatativă sau congestivă, cardiomiopatia restrictivă sau obliterantă, angiopatii congenitale cianogene sau necianogene, operate sau neoperate, însoțite de insuficiență cardiacă clinic manifestă: transpoziții de vase mari, tetralogia Fallot, atrezia de valvă tricuspidă, defectul septal atrial, defectul septal ventricular, stenoza de aortă, coarctația de aortă sau stenoza de arteră pulmonară asociată defectului septal ventricular, valvulopatii de etiologie variată, complicate sau decompensate, operate sau neoperate, contractate precoce, tulburări de ritm și de conducere cardiacă, persistente și severe, contractate precoce în rândul bolnavilor purtători de pacemaker, complicații post-transplant cardiac): Bolnav diagnosticat cu insuficiență cardiacă de tip NYHA III, cu simptomatologie specifică prezentă, care limitează activitățile cotidiene zilnice, corectabilă sub tratament medicamentos. Cardiostimulare eficientă cu apariția tulburărilor funcționale la efectuarea eforturilor mici sau chiar și la repaus. Tulburări de ritm necontrolabile prin tratament medicamentos, însoțite de tulburări hemodinamice manifestate din punct de vedere clinic și agravate la efortul fizic.
- Funcțiile sistemului cardiovascular - afectare a funcțiilor arteriale legate de fluxul sangvin (arteriopatii obliterante, trombangiopatii obliterante, precum boala Buerger, angioneuropatii primare - boala Raynaud, limfedem primar și secundar stadiile II și III OMS, elefantiazis primar sau secundar): Arteriopatie obliterantă stadiul IV însoțită de amputație de coapsă sau de amputație unilaterală sau bilaterală de membru pelvin. Arteriopatie obliterantă stadiul IV cu amputație unilaterală de gambă neprotezată, însoțită de tulburări cutanate prezente la nivelul membrului contralateral. Limfedem primar sau secundar, cu deformarea globală a membrului afectat, însoțit de tulburări severe de manipulație, statică, mers și gestualitate. Angioneuropatii primare avansate (precum boala Raynaud).
- Funcțiile sistemului imunitar - sindromul imunodeficitar cronic dobândit (sindrom imunodeficitar cronic dobândit - infecție HIV-SIDA): Deficiență globală accentuată, cu manifestări clinice datorate deprimării sistemului imunitar (precum febră prelungită și repetată, candidoză, Herpes-Zoster recidivant, inflamații sau abcese pelvine, neuropatii periferice, pneumonii recurente); categoria A2, B1 și B2, confirmare de către laborator a infecției cu virusul HIV.
- Funcțiile sistemului respirator - afectare a funcțiilor sistemului respirator (afecțiuni respiratorii cronice: astm bronșic, anomalii congenitale ale tractului respirator, agenezie pulmonară parțială, pneumopatii fibrozante interstițiale difuze, bronhopneumopatie cronică obstructivă, tuberculoză pulmonară activă, bronșiectazii supurații bronhopulmonare, tuberculoză pulmonară operată, sindromul post tuberculos, cancerul bronho-pulmonar, transplantul pulmonar): hipoxie accentuată severă, VEMS cuprins între 40 și 30%, PaO2 cuprinsă între 59 și 45 mmHg, PaCO2 (presiunea parțială a dioxidului de carbon) cuprinsă între 44 și 35 mmHg.
- Funcțiile sistemului digestiv - afecțiuni digestive (anumite tumori maligne ale tubului digestiv, operabile sau inoperabile, precum tumori maligne localizate la nivelul orofaringelui, a efofagului, a stomacului sau la nivelul altor segmente intestinale, inoperabile sau aflate în stadiul de malignizare, gastrectomie largă efectuată în cazului unui adenocarcinom gastric cu gastrostomă, tumori maligne pancreatice cu pancreatectomie parțială sau totală, rezecția unor segmente instestinale afectate de o tumoră malignă cu colostomă, anus contra lateralis, anus iliac sau sigma anus, stenoze esofagiene strânse de etiologie variată, care necesită dilatații, protezare, esofagoplastii, gastrostomă pentru alimentație): anemie severă (valorile hemoglobinei aflate sub 7 gr%), tulburări severe de malabsorbție, resorbție și malasimilație, denutriție (deficit ponderal de peste 30%). Aici pot fi cuprinse stenozele esofagiene strânse cu gastrostomă, tumorile maligne gastrice cu gastrostomă pentru alimentație, tumorile maligne de colon, de sigmoid sau de rect, afecțiuni ale altor segmente intestinale însoțite de colostomă, cancerul de pancreas supus rezecțiilor parțiale sau totale, aflat sub tratament de substituție.
- Afectare a funcțiilor hepatice (hepatite cronice: contractate în copilărie, în adolescență sau în tinerețe, ciroze hepatice, cancer hepatic primar sau secundar, transplant hepatic total sau parțial): Hepatite cronice active, cu simptomatologie caracteristică (hepatomegalie, cu sau fără splenomegalie, fenomene de hipersplenism), teste hepatice alterate și modificări imagistice specifice, antigen HBs sau anticorpi VHC pozitivi, ciroze decompensate, varice esofagiene, manifestări clinice specifice hipertensiunii portale (circulație colaterală prezentă, ascită).
- Funcțiile metabolice - diabet zaharat de tip I, juvenil sau al adultului tânăr, până în jurul vârstei de 26 de ani: Forme de boală dezechilibrate și isntabile din punct de vedere metabolic, posibile fenomene de decompensare metabolică.
- Funcțiile endocrine - hiperfuncție hipofizară (tumoră hipofizară care secretă hormon de creștere, acromegalie): Tumoră hipofizară cu evoluție progresivă, supusă tratamentului antihormonal complex; tumoră hipofizară stabilizată, însoțită de tulburări homonale echilibrate prin tratament substitutiv; tumoră hipofizară oprită în evoluție, însoțită de sechele oftalmologice, neurologice sau endocrine; tumoră hipofizară malignă, confirmată prin examen histopatologic.
- Funcțiile endocrine - hipofuncție hipofizară (nanism hipofizar, condrodisplazie, sindrom Sheehan): Înălțime aflată sub 1, 29 m, tulburări accentuate de locomoție și de gestualitate, scăderea performanței la efort fizic, infantilism sexual, hipotensiune arterială, mixedem secundar, insuficiență hipofizară complicată (complicații metabolice, neuro-psihice și cardiovasculare), însoțită de tulburări metabolice și endocrine, scădere ponderală progresivă.
- Funcțiile endocrine – insuficiență tiroidiană (hipotiroidism, mixedem primar cu afectare de organ, mixedem congenital - disgenezie tiroidiană): Hipotiroidism însoțit de complicații persistente (cardiovasculare, metabolice, leziuni nervoase degenerative, leziuni osteo-articulare degenerative), în ciuda hormonoterapiei administrate.
- Funcțiile endocrine – hiperfuncție paratiroidiană (hiperparatiroidism primar - boala Recklinghausen): Hiperparatiroidism osteodistrofic operat, însoțit de tulburări locomotorii severe datorate deformărilor osoase existente și boală cronică de rinichi.
- Funcțiile endocrine – hipofuncție paratiroidiană (hipoparatiroidism primar - tetanie): Crize acute frecvent de tetatnie cronică, fără răspuns la tratamentul specific administrat.
- Funcțiile endocrine – insuficiență corticosuprarenală cronică primară (boala Addison): Insuficiență corticosuprarenaliană cronică decompensată recidivantă; insuficiență corticosuprarenaliană operată unilateral sau bilateral, aflată sub hormonoterapie continuă de substituție.
- Funcțiile endocrine – insuficiență gonadică primară și insuficiență gonadică prin disgenezii gonadale (sindrom Turner): Boală clinic manifestă însoțită de hipotrofie staturală (sub 120 cm), tulburări neuropsihice accentuate, malformații cardiovasculare și scăderea capacității de realizare a efortului fizic.
- Funcțiile endocrine – cancer tiroidian (cancer tiroidian operat, cu sechele metabolice sau pulmonare, afflate sub tratament continuu; cancer tiroidian inoperabil, aflat în stadiul de diseminare): Cancer tiroidian aflat sub tratament complex (chirurgical și radioizotopic); cancer tiroidian operat, aflat sub tratament continuu, însoțit de recidive locale sau complicații dezechilibrate.
- Afecțiuni urogenitale (afecțiuni cronice renale, congenitale sau dobândite: malformații renale, tumori renale benigne sau maligne, hipertensiune arterială renovasculară, boli renale inflamatorii, boli renale sau pielonefrită pe rinichi unic congenital sau chirugical): Boală cronică de rinichi stadiul III sau IV, densitate urinară <=1010, uree sangvină 300-500 mg/dl, creatinină sangvină >6 mg/dl.
- Afecțiuni hematologice (leucemii acute, leucemia limfoidă cronică, leucemia granulocitară cronică, trombocitemia hemoragică, policitemia vera - boala Vaquez, anemiile aplastice şi alte tipuri de anemii, sindromul mielo-displazic): Boală aflată în stadiul evolutiv, însoțită de complicații, fără răspuns la tratamentul specific administrat; leucemie aflată în stadiul de recădere după 3 sau 4 ani.
- Afecțiuni ale sistemului limfoid (boala Hodgkin, limfoamele nonHodgkin, macroglobulinemia Waldenstrom și mielomul multiplu): Boală evolutivă aflată în stadiul de acutizare; apariția complicațiilor viscerale
- Afecțiuni osteo-articulare (deformări rahitice cu tulburări de postură, afecțiuni constituționale ale oaselor precum acondrodisplazia, malformații osoase precum amielia, sindactilia, etc., luxația congenitală de șold însoțită de coxartroză secundară, anchiloze ale coatelor și ale genunchilor, anchiloze și redori posttraumatice, congenitale sau în urma osteoartritei tuberculoase, redori strânse de șold sau de genunchi, pseudartroze, colagenoze precum sclerodermia, lupusul eritematos sistemic, poliartrita reumatoidă, etc., hemofilia A și B, artropatia psoriazică, afecțiunile articulare degenerative, leziunile structurale osoase induse de corticoterapia îndelungată, tumorile osoase benigne și maligne): Anchiloză sau redoare bilaterală de umăr și de cot, însoțită sau nu de tulburări neurologice, redoare bilaterală de genunchi sau de șold, redoare de genunchi asociată anchilozei de șold, coxartroză bilaterală neoperată, coxartroză operată complicată prin decimentarea protezei.
Ce oferă statul acestor persoane?
Spre deosebire de gradul ușor și mediu, statul recunoaște nevoia de sprijin mai concret și oferă câteva beneficii clare, în conformitate cu articolele nr. 6, 23 și 26 din Legea 448/2006:
- Indemnizație lunară, un ajutor financiar care deși nu e mare contează (alineatul nr. 4, articolul nr.58 din Legea 448/2006)
- Bani pentru însoțitor, în cazul în care persoana are nevoie de sprijin constant
- Transport gratuit pe mijloacele de transport în comun
- Scutiri de taxe și impozite în funcție de situație (locuință, mașină, venit)
- Prioritate la angajare în anumite instituții publice sau firme private care au obligația de a angaja persoane cu dizabilități
- Acces la servici sociale, terapii și consiliere
- Zile libere plătite pentru însoțitori sau părinți
Este un pas important, dar nu mereu suficient.
Deși pe hârtie lucrurile arată bine, în realitate, persoanele cu handicap accentuat (și familiile lor) se confruntă adesea cu birocrație complicată (multe drumuri, hârtii, comisii, reevaluări anuale). De asemenea, există locuri de muncă puține sau slab adaptate, chiar dacă legea prevede obligativitatea lor. Există un acces limitat la terapii și specialiști, mai ales în zonele rurale. Totodată, lipsește infrastructura accesibilă având în vedere că mai peste tot sunt scări, trotuare neîngrijite sau lifturi care fie lipsesc sau sunt nefuncționale. Nu în ultimul rând, există prejudecăți și lipsă de empatie având în vedere faptul că anumiți oameni privesc dizabilitatea ca pe o rușine sau o povară.
Pentru mulți adevărata luptă nu este doar cu boala ci și cu indiferența și lipsa de sprijin real din jur.
Ce s-ar putea face mai bine?
Nu e vorba doar de bani ci și de respect, demnitate și șanse egale. Statul ar putea ajuta mai eficient dacă ar:
- Simplifica procesul de evaluare și încadrare
- Asigura acces real la terapii gratuite sau compensate în toate zonele țării
- Investi mai mult în centre de zi, însoțitori specializați și asistenți personali
- Garanta un sistem de educație și muncă adaptat la nevoile fiecăruia
- Crea campanii de conștientizare, pentru ca toți să înțeleagă mai bine ce înseamnă viața cu un handicap
A avea un handicap accentuat nu înseamnă că viața s-a oprit. Din contră, mulți oameni învață să se adapteze și cu sprijinul potrivit pot face lucruri uimitoare. Tot ce au nevoie este o mână întinsă, nu un zid în față. Sprijinul real începe cu înțelegerea, dacă privim dincolo de etichete vom descoperi oameni care nu cer milă ci respect și șanse reale la o viață cât mai normală.
Surse:
- Comisia Superioară de Evaluare a Persoanelor Adulte cu Handicap, link: https://anpd.gov.ro/web/informatii-utile/evaluarea-si-incadrarea-in-grad-de-handicap/comisia-superioara/
- European physical and mental disability rating scalefor medical purposes, link: https://www.ecb.europa.eu/careers/pdf/annex_II_staff_rules_ft.pdf
Articol de Daniela Elena Barbu, studentă în anul III la Facultatea de Științe Politice, Administrative și ale Comunicării în cadrul Universității Babeș-Bolyai din Cluj-Napoca
