Există oameni pentru care fiecare zi e o luptă. Nu una simbolică ci una reală cu boala, cu dependența de ceilalți și cu un sistem care nu întotdeauna funcționează cum ar trebui. Persoanele încadrate cu grad de handicap grav sunt persoane care au nevoie de sprijin constant, nu doar din partea familiei ci și din partea statului și a comunității în care trăiesc.
Ce înseamnă grad grav de handicap?
Gradul grav de handicap este cel mai sever nivel de dizabilitate recunoscut de lege. Este vorba de persoane care au nevoie de ajutor permanent în activitățile de bază: hrănire, îmbrăcare, deplasare sau comunicare. Aici vorbim despre persoane imobilizate complet (în scaun rulant sau la pat), boli neurologice și degenerative avansate (Alzheimer, Parkinson), deficiențe senzoriale totale (orbire sau pierderea auzului) sau afecțiuni care pun viața în pericol fără supraveghere constantă.
Acești oameni, în marea lor majoritate nu pot trăi fără sprijinul unei alte persoane, fie că e vorba de un părinte, partener de viață sau însoțitor.
Criteriile pentru acordarea gradului mediu de handicap
- Funcții mentale (bolnavii diagnosticați cu retard mental sau întârziere mentală): întârziere mentală profundă (nivel IQ cuprins între 20 și 25); bolnavul prezintă dezvoltare senzitivo-motorie minimă, răspunde doar la anumite comenzi simple îndelung executate și nu este capabil de autocontrol și de autoconducție.
- Autism: bolnavul prezintă o afectare calitativă și cantitativă severă a interacțiunilor sociale, cu absența dezvoltării limbajului expresiv și receptiv și absența abilităților de autoîntreținere, autoconducere și autodeterminare. Interacțiunea bolnavului în familie este limitată, iar pentru a interacționa cu mediu social exterior, bolnavul are nevoie de o persoană adultă specializată.
- Deteriorare a funcțiilor intelectuale (bolnavii diagnosticați cu următoarele tipuri de afecțiuni, în funcție de severitatea acestora, astfel: demențe atrofico-degenerative, demențe organice, boala Alzheimer, demența corticală postinfarcte cerebrale multiple, encefalopatia aterosclerotică subcorticală sau boala Binswanger, boala Creutzfeldt-Jacob, boala Pick, boala Huntington, maladia HIV, boala Parkinson, tumorile cerebrale, hidrocefalia, traumatismele cerebrale): scor MMSE mai mic sau egal cu 9, iar scor GAFS cuprins între 21 și 30 fără asistent, respectiv 1 și 20 cu asistent. Bolnavul își uită efectiv numele și datele persoanle, uită numele persoanelor apropiate, prezintă o deteriorare a judecații, prezintă incapacitate de memorare, prezintă o deteriorare a controlului pulsional și o incapacitate de autoservire și de autodeterminare.
- Persoanele cu psihoze majore (schizofrenie, tulburarea schizoafectivă de tip bipolar sau depresiv, depresia majoră cronică, tulburarea afectivă bipolară, psihoze grefate pe o întârziere mentală, psihoze asociate unor tulburări de personalitate, psihoze majore la persoane fără venituri): scor GAFS cuprins între 21 și 30 fără asistent, respectiv 1 și 20 cu asistent; forme de boală cu evoluție severă a personalității și a comportamentului, cu potențial antisocial marcat.
- Funcții senzoriale - afectarea funcțiilor vizuale (afecțiuni cronice oculare, primare sau secndare: inflamatorii, degenerative, heterodegenerative, tumorale, traumatice sau vasculare, vicii de refracție - precum miopie forte, hipermetropie medie sau forte, vicii de acomodare, nistagmusul, ochiul unic - se încadrează în grad de handicap accentuat timp de 12 luni, iar mai apoi într-un alt grad de handicap, în funcție de deficiența vizuală existentă): VAO sub 1/25sub (2m) cecitate; VAO sub 1/25 până la 1/50; câmp vizual tubular în jurul punctului de fixație sub 10 grade. Absența percepției luminoase, retină nefuncțională.
- Funcții senzoriale - afectarea funcțiilor auditive (afecțiuni auditive cronice: inflamatorii, traumatic, infecțioase, vasculare, toxice, heterodegenerative, tumorale congenitale sau dobândite, de tip transmisie, neurosenzorială, mixtă, protezabilă sau neprotezabilă): Surditate congenitală sau dobândită în copilărie, înainte de vorbire, pierderea peste 90 dB (surdocecitate, surdități profunde și cofoze)
- Funcții senzoriale - afectarea funcțiilor vestibulare (afecțiuni vestibulare cronice sau anumite afecțiuni neurologice, congenitale sau dobândite): Obiectivarea afectării vestibulare prin intermediul testelor specializate, imposibilitatea menținerii ortostatismului în criză, probe spontane și provocate pozitive, prezența tulburărilor vegetative, tulburări funcționale prezente în proporție de 80-100%.
- Funcții fonatorii și de comunicare verbală – afectarea vocii (stenoze laringiene post traumatice, pareze sau paralizii de corzi vocale sau de nervi recurențiali, tumori laringiene benigne sau maligne, procese laringiene inflamatorii cronice, trenante sau repetitive): Diplegie permanentă, secundară unor procese maligne sau datorată zdrobirii laringelui (în cazul diferitelor traumatisme); ablația laringeli prin efectuarea unei traheostomii permanente, lipsită de tulburări vorbire, de nutriție sau de ventilație.
- Funcțiile sistemului cardiovascular - diferite afecțiuni cardiovasculare (cardiomiopatii primare, primitive sau idiopatice: cardiomiopatia hipertrofică sau obstructivă, cardiomiopatia dilatativă sau congestivă, cardiomiopatia restrictivă sau obliterantă, angiopatii congenitale cianogene sau necianogene, operate sau neoperate, însoțite de insuficiență cardiacă clinic manifestă: transpoziții de vase mari, tetralogia Fallot, atrezia de valvă tricuspidă, defectul septal atrial, defectul septal ventricular, stenoza de aortă, coarctația de aortă sau stenoza de arteră pulmonară asociată defectului septal ventricular, valvulopatii de etiologie variată, complicate sau decompensate, operate sau neoperate, contractate precoce, tulburări de ritm și de conducere cardiacă, persistente și severe, contractate precoce în rândul bolnavilor purtători de pacemaker, complicații post-transplant cardiac): Bolnav diagnosticat cu insuficiență cardiacă de tip NYHA IV, simptomatică în repaus, grad de afectare cardiacă cuprins între 85 și 100%, fără răspuns la tratamentul medicamentos. Tulburări de ritm și de conducere severe, fără răspuns la tratamentul medicamentos. Cardiostimulare ineficientă.
- Funcțiile sistemului cardiovascular - afectare a funcțiilor arteriale legate de fluxul sangvin (arteriopatii obliterante, trombangiopatii obliterante, precum boala Buerger, angioneuropatii primare - boala Raynaud, limfedem primar și secundar stadiile II și III OMS, elefantiazis primar sau secundar): Arteriopatie obliterantă stadiul IV însoțită de ampuația ambelor coapse, amputația unlaterală a membrului toracic, etc. Limfedem primar sau secundar stadiul 3 OMS, cu deformarea globală bilaterală a membrelor, obezitate morbidă, tulburări neurologice (de mers, de statică, transferuri posturale).
- Funcțiile sistemului imunitar - sindromul imunodeficitar cronic dobândit (sindrom imunodeficitar cronic dobândit - infecție HIV-SIDA): Deficiență globală extrem de severă, cu manifestări clinice variate și evoluție progresivă (precum septicemii recurente cu salmonella netifoidică, leucoencefalopatie multifocală, sindromul de emaciere HIV, toxoplasmoză cerebrală, febră continuă, diaree cronică); categoria B3, C1, C2 și C3 (la adult), confirmarea de către laborator a infecției cu HIV și a diagnosticului de SIDA.
- Funcțiile sistemului respirator - afectare a funcțiilor sistemului respirator (afecțiuni respiratorii cronice: astm bronșic, anomalii congenitale ale tractului respirator, agenezie pulmonară parțială, pneumopatii fibrozante interstițiale difuze, bronhopneumopatie cronică obstructivă, tuberculoză pulmonară activă, bronșiectazii supurații bronhopulmonare, tuberculoză pulmonară operată, sindromul post tuberculos, cancerul bronho-pulmonar, transplantul pulmonar): hipoxie gravă, hipercapnie cu insuficiență cardiacă cronică (cord pulmonar cronic), VEMS <=30%, PaO2<35 mmhg, paco2> 70 mmHg.
- Funcțiile sistemului digestiv - afecțiuni digestive (anumite tumori maligne ale tubului digestiv, operabile sau inoperabile, precum tumori maligne localizate la nivelul orofaringelui, a efofagului, a stomacului sau la nivelul altor segmente intestinale, inoperabile sau aflate în stadiul de malignizare, gastrectomie largă efectuată în cazului unui adenocarcinom gastric cu gastrostomă, tumori maligne pancreatice cu pancreatectomie parțială sau totală, rezecția unor segmente instestinale afectate de o tumoră malignă cu colostomă, anus contra lateralis, anus iliac sau sigma anus, stenoze esofagiene strânse de etiologie variată, care necesită dilatații, protezare, esofagoplastii, gastrostomă pentru alimentație): anemie severă (valorile hemoglobinei aflate sub 7 gr%) fără răspuns la tratamentul administrat, cașexie, malbasorbție și malasimilație severă și progresivă. Aici pot fi încadrate tumorile maligne operate, cu recidive locoregionale sau aflate în stadiul de metastazare și tumorile maligne inoperabile.
- Afectare a funcțiilor hepatice (hepatite cronice: contractate în copilărie, în adolescență sau în tinerețe, ciroze hepatice, cancer hepatic primar sau secundar, transplant hepatic total sau parțial): Ciroze hepatice decompensate, hipertensiune portală irreductibilă, semne clinice specifice encefalopatiei hepatice, hemoragii digestive repetate, epsoade de insuficiență hepatică acută sau insuficiență hepato-renală, cancere primitive hepatice sau adenocarcinom hepatic cu evoluție progresivă și scădere ponderală permanentă, pierderea capacității de autoservire și autoîngrijire. În primul an, transplantul hepatic poate fi încadrat în acest grad de handicap; ulterior, bolnavul este reevaluat și integrat într-un alt grad de handicap.
- Funcțiile metabolice - diabet zaharat de tip I, juvenil sau al adultului tânăr, până în jurul vârstei de 26 de ani: Forme de boală cu complicații microangiopatice localizate la nivelul organelor țintă.
- Funcțiile endocrine - hiperfuncție hipofizară (tumoră hipofizară care secretă hormon de creștere, acromegalie): Tumoră hipofizară însoțită de sechele oftalmologice severe (precum cecitate), tulburări metabolice severe (cașexie hipofizară) și tulburări neurologice severe; bolnavul în cauză necesită îngrijire permanentă.
- Funcțiile endocrine - hipofuncție hipofizară (nanism hipofizar, condrodisplazie, sindrom Sheehan): insuficiență hipofizară severă, însoțită de complicații cardiovasculare, emdocrine, metabolice și neuro-psihice, pierderea capacității de autoîngrijire și autoservire.
- Funcțiile endocrine – insuficiență tiroidiană (hipotiroidism, mixedem primar cu afectare de organ, mixedem congenital - disgenezie tiroidiană): Hipotiroidism sever, însoțit de afectare de organ, cu complicații cardiovasculare și neurologice severe (precum insuficiență cardiacă ireductibilă, encefalopatie, poliserozite).
- Funcțiile endocrine – hiperfuncție paratiroidiană (hiperparatiroidism primar - boala Recklinghausen): Hiperparatiroidism însoțit de fracturi multiple și deformăti osoase, cu tulburări grave de locomoție.
- Funcțiile endocrine – insuficiență corticosuprarenală cronică primară (boala Addison): Insuficiență cortiosuprarenaliană cronică decompensată, fără răspuns la tratament specific; bolnavul este incapabil de autoîngrijire și de autoservire.
- Funcțiile endocrine – cancer tiroidian (cancer tiroidian operat, cu sechele metabolice sau pulmonare, afflate sub tratament continuu; cancer tiroidian inoperabil, aflat în stadiul de diseminare): Cancer tiroidian inoperabil; Cancer tiroidian tratat chirurgical și radioizotopic, aflat în stadiul de metastazare.
- Afecțiuni urogenitale (afecțiuni cronice renale, congenitale sau dobândite: malformații renale, tumori renale benigne sau maligne, hipertensiune arterială renovasculară, boli renale inflamatorii, boli renale sau pielonefrită pe rinichi unic congenital sau chirugical): Boală cronică de rinichi stadiul V, densitate urinară variabilă, uree sangvină <500 mg/dl, creatinină sangvină variabilă.
- Afecțiuni hematologice (leucemii acute, leucemia limfoidă cronică, leucemia granulocitară cronică, trombocitemia hemoragică, policitemia vera - boala Vaquez, anemiile aplastice şi alte tipuri de anemii, sindromul mielo-displazic): Boală aflată în stadii avansate de evoluție, cu complicații ireversibile severe, însoțită de imobilizarea bolnavului la pat şi pierderea capacității de autoservire şi autoîngrijire.
- Afecțiuni ale sistemului limfoid (boala Hodgkin, limfoamele nonHodgkin, macroglobulinemia Waldenstrom și mielomul multiplu): Boală aflată în stadiul de diseminare; bolnav cașectic, incapabil de autoservire și autoîngrijire.
- Afecțiuni osteo-articulare (deformări rahitice cu tulburări de postură, afecțiuni constituționale ale oaselor precum acondrodisplazia, malformații osoase precum amielia, sindactilia, etc., luxația congenitală de șold însoțită de coxartroză secundară, anchiloze ale coatelor și ale genunchilor, anchiloze și redori posttraumatice, congenitale sau în urma osteoartritei tuberculoase, redori strânse de șold sau de genunchi, pseudartroze, colagenoze precum sclerodermia, lupusul eritematos sistemic, poliartrita reumatoidă, etc., hemofilia A și B, artropatia psoriazică, afecțiunile articulare degenerative, leziunile structurale osoase induse de corticoterapia îndelungată, tumorile osoase benigne și maligne): Afectarea bilaterală severă și neoperabilă a articulațiilor mari (șold, genunchi), însoțite de complicații postoperatorii, care limitează mobilitatea articulară, cu risc crescut de imobilizare totală a bolnavului, acesta nefiind capabil de autoîngrijire și autoservire.
Ce oferă statul pentru persoanele cu handicap grav?
Statul recunoaște oficial acest grad și oferă o serie de beneficii menite să acopere nevoile de bază ale persoanei afectate. Mai exact acestea sunt:
- Indemnizație lunară, o sumă acordată direct persoanei cu handicap (alineatul nr. 4, articolul nr. 58 din Legea 448/2006)
- Indemnizație pentru asistent personal
- Transport gratuit inclusiv pentru însoțitor
- Scutire de taxe și impozite
- Prioritate la accesarea serviciilor medicale și sociale
- Reduceri la facturi, în unele cazuri pentru electricitate sau abonamente
- Ajutor pentru adaptarea locuinței în cazuri speciale
Pentru copii, părinții beneficiază de concediu plătit pentru îngrijire, iar școala (cel puțin teoretic) ar trebui să ofere programe individualizate.
Conform modificărilor aduse alineatului 87 din Legea 448/2006, persoanele cu dizabilități ce sunt ireversibile beneficiază de un certificat de handicap permanent.
Deși ajutorul financiar și legal există, viața persoanelor cu handicap este extrem de dificilă. Printre aceste probleme putem menționa birocrația greoaie, lipsa asistenților profesionali calificați.
Pentru familii, epuizarea psihică și fizică este o realitate. Mulți părinți sau parteneri ajung să renunțe la locul de muncă pentru a se ocupa tot timpul de cei dragi, fără să beneficieze de sprijin emoțional sau consiliere.
Ce ar trebui îmbunătățit?
Simplu spus, respectul și empatia trebuie să fie la baza oricărui sprijin. Pe lângă banii oferiți statul ar putea face mai multe, de exemplu:
- Să formeze și să plătească mai bine asistenții personali
- Să modernizeze infrastructura publică astfel încât persoanele cu dizabilități să aibă un acces cât mai mare la instituții sau alte locuri publice
- Să încurajeze și să finanțeze activități precum tabere sau alte forme de integrare reală
Persoanele cu handicap grav nu sunt doar cazuri sociale, sunt oameni care iubesc, visează suferă, speră. Sunt părinți, copii, frați, prieteni și mai ales sunt cetățeni cu drepturi.
Un stat modern ar trebui să îi trateze nu doar cu ajutoare, ci cu demnitate și încredere. Iar noi ceilalți ar trebui să ne amintim că a fi alături de cineva nu cere mult, uneori e suficient să nu întorci privire.
Surse:
- Comisia Superioară de Evaluare a Persoanelor Adulte cu Handicap, link: https://anpd.gov.ro/web/informatii-utile/evaluarea-si-incadrarea-in-grad-de-handicap/comisia-superioara/
- European physical and mental disability rating scalefor medical purposes, link: https://www.ecb.europa.eu/careers/pdf/annex_II_staff_rules_ft.pdf
Articol de Daniela Elena Barbu, studentă în anul III la Facultatea de Științe Politice, Administrative și ale Comunicării în cadrul Universității Babeș-Bolyai din Cluj-Napoca