În familiile unde există o persoană cu dizabilitate, copil sau adult, viața de zi cu zi este total diferită de ceea ce numim „normal”. De obicei, viața se împarte cât de cât echitabil între serviciu, cumpărături și momente de relaxare, dar pentru familiile care au în îngrijire copii sau adulți cu dizabilități, timpul este insuficient și se împarte, așa puțin cum este, între consultații, terapii, programări medicale, hachițele statului, care cere și cere maldăre de documente, acestea fiind nevoile continue ale persoanei îngrijite, indiferent de vârsta acesteia. În cele mai multe cazuri, părinții (în special, mama) preiau această responsabilitate. Cel mai adesea, mama este cea care devine sprijinul principal al copilului sau adultului cu dizabilitate, iar tatăl, în cazul în care nu face parte dintre aceia care își părăsesc la greu familia, este cel care rămâne angajat, aducând banii atât de necesari.
Această realitate înseamnă că, de cele mai multe ori, când în familie apare copilul cu dizabilități, mama nu mai poate lucra în condițiile obișnuite ale unei persoane active pe piața muncii. Programul fix sau deplasarea la locul de muncă sunt aproape imposibile atunci când îngrijirea copilului este o activitate permanentă, zi și noapte. În consecință, posibilitățile de angajare scad considerabil, la fel și veniturile familiei, iar statul nu ajută decât cu niște sume ridicole, mult sub salariul minim, și cu mici prevederi legale, cum ar fi cea recentă, în care părinții angajați pot beneficia de 8 zile de telemuncă pe lună, deși, în mod nedrept, părinții care îngrijesc copii deveniți adulți, dar cu nevoi la fel de mari, nu sunt incluși în legea în cauză.
Cu 8 zile de telemuncă nu se face primăvară
În lipsa unor centre respiro, familiile care îngrijesc persoane cu dizabilități nu au parte de momente de odihnă adevărată. Nevoile sunt continue, 24 de ore din 24, șapte zile din șapte, iar serile, weekendurile sau concediile nu seamănă cu cele ale altor familii. Multe mame nu au avut niciodată o zi liberă în care să nu se gândească la cine are grijă de copilul sau adultul aflat în responsabilitatea lor.
Copilul cu dizabilități devenit adult are în continuare nevoie de îngrijire
Mama unui copil cu nevoi speciale devenit adult nu se poate deodată angaja, lăsând adultul cu dizabilități în plata domnului. Ea va continua să-i fie alături, iar tatăl va continua să meargă la muncă. Unii tați evită și concediile medicale și merg la serviciu bolnavi, pentru a nu împuțina veniturile și așa mici ale familiei. Prin urmare, un pas important ar fi sprijinirea acestor familii prin programe de telemuncă dedicate și adaptate nevoilor lor. Munca de acasă, flexibilă și în domenii care permit program personalizat, poate face diferența între o familie aflată la limită și una care reușește să își păstreze echilibrul financiar și emoțional, iar statul ar putea oferi facilități și scutiri de anumite taxe firmelor, pentru angajarea acestor persoane.
Munca familiilor nu este recunoscută în realitate de stat
Societatea are nevoie de astfel de soluții, care să recunoască efortul nevăzut al acestor părinți și să le ofere posibilitatea de a se implica activ și profesional, fără a fi nevoiți să aleagă între carieră și îngrijirea unei persoane dragi, și trebuie să existe facilități și pentru părinții care au în îngrijire copilul devenit adult.
Imagine: Gemini NanoBanana
